مددکاری اجتماعی و مشاوره ژنتیک

امروزه مددکاران اجتماعی مدارس، بیمارستان های کودکان، نهادهای پزشکی و سایر نهادهای سازمانی مرتبط گاهی با مددجویانی کار می کنند که دارای اختلالات ارثی ژنتیکی هستند و در نتیجه، مددکاران اجتماعی نیاز روزافزونی برای افزایش دانش خود در زمینه ژنتیک و مشاوره ژنتیک خواهند داشت.

مددکاری اجتماعی و مشاوره ژنتیک

معصومه کمال الدینی؛ دکتری جامعه شناسی و مددکار اجتماعی
استادیار دانشگاه آزاد اسلامی واحد تهران مرکزی

مقدمه:

هر چند از زمانی که اصطلاح مشاوره ژنتیک برای اولین بار بکار برده شد ، بیش از ۷۰ سال نمی گذرد، اما این مفهوم به اشکال مختلف از دوران قبل از تاریخ در زمانی که اجداد ما شباهت فرزندان با والدین خود را مورد توجه قرار دادند مورد توجه بوده است از چگونگی ازدواج فرزندان حضرت آدم و حوا تا ازدواج فراعنه مصر؛  از طرفی این واقعیت که بسیاری از فرهنگ ها قبل از پیدایش ادیان توحیدی، ازدواج محارم یا کلان های دارای توتم های مشابه  را ممنوع کرده و ازدواج با خویشاوندان نزدیک را نیز توصیه نمی کردند نیز  نشان می دهد که آنها به خطرات چنین ازدواج هایی پی برده بوده اند.

در سال های اخیر پیشرفت های قابل توجهی در زمینه ژنتیک پزشکی صورت گرفته و این پیشرفت ها منجر به درک بهتر وراثت و بیماری شده است. مشاوره ژنتیک یکی از جنبه های اصلی عمل پزشکی است و بر علت شناسی ناهنجاری های ژنتیکی تمرکز دارد.

در گذشته تاکید مشاوره ژنتیک بر تعیین تشخیص علت و آگاه کردن بیمار از حقایق ژنتیکی و گزینه های پزشکی بوده است و  بخش‌هایی مانند سازگاری روان‌شناختی و منابع حمایت خانواده توسط اکثر مشاوران ژنتیک نادیده گرفته می شد.

اما امروزه مددکاران اجتماعی مدارس، بیمارستان های کودکان، نهادهای پزشکی و سایر نهادهای سازمانی مرتبط گاهی با مددجویانی کار می کنند که دارای اختلالات ارثی ژنتیکی هستند و در نتیجه، مددکاران اجتماعی نیاز روزافزونی برای افزایش دانش خود در زمینه ژنتیک و مشاوره ژنتیک خواهند داشت.

ردپای مددکاران اجتماعی در پیشینه شغلی مشاوره ژنتیک

مددکاران اجتماعی در طول تاریخ مراقبت های بهداشتی، در کمک به خانواده ها برای مقابله با پیامدهای روانی اجتماعی شرایط ژنتیکی مشارکت فعالی داشته اند. آنها در درک افراد و خانواده ها از ماهیت شرایط ژنتیکی، معنای آزمایش برای خانواده ها و راه های مقابله با اطلاعات به دست آمده را تسهیل کرده اند.

انقلاب ژنتیکی به ادغام سلامت جسمی و روانی کمک می‌کند و فرصت‌های متنوعی را برای مددکاران اجتماعی فراهم می‌کند تا در مراقبت جامع از بیماران و خانواده‌ها شرکت کنند تا به طیف وسیعی از نگرانی‌های بهداشتی رسیدگی کنند.

اهمیت دانش ژنتیک در حوزه مددکاری اجتماعی

مددکاران اجتماعی به طور فزاینده ای برای یادگیری در مورد تأثیر ژنتیک در زندگی، رفاه و رفتار مددجویان خود به چالش کشیده می شوند و با نظریه های جدیدی در مورد چگونگی تعامل ژنتیک و محیط روبرو هستند و نقشی در پیشبرد پایگاه دانش در حال ظهور پیرامون تعامل طبیعت و پرورش در رشد و رفتار انسان دارند.

از آنجاییکه در بیشتر مواقع ، اطلاعات ارایه شده در کلینیک مشاوره ژنتیک در بیمار و خانواده ایجاد اضطراب می کند ، این مساله ضرورت و اهمیت حضور و عملکرد مددکار اجتماعی در این کلینیک را دو چندان می کند، در واقع مددکار اجتماعی حضور دارد تا به این افراد کمک کند تا با تأثیر عاطفی حقایق ژنتیکی که به آنها داده می شود، کنار بیایند و برای مؤثر بودن مشاوره ژنتیک، تمرکز مشاوره باید بر سازگاری روانی و اجتماعی با تأکید بر درمان، مشاوره، آموزش و خدمات ارتباطی برای بیمار و خانواده باشد.

مددکاری اجتماعی می تواند این تخصص را فراهم کند؛  در کنار این موضوع  مددکار اجتماعی به افراد در تنظیم خانواده، شناسایی جنبه های روانی- اجتماعی اختلالات ژنتیکی و تفسیر و درک تشخیص ژنتیکی و توصیه های پزشکی و حمایت از فرد در کاهش احساس گناه کمک زیادی می کند.

ضرورت آموزش مشاوره ژنتیک در مددکاری اجتماعی

با توجه به افزایش بیماریها و ناهنجاریهای مادرزادی و اهمیت غربالگری و مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج یا حین بارداری،  آموزش مشاوره ژنتیک، در مددکاری اجتماعی بسیار ضرورت دارد چرا که برای موارد زیر دارای اهمیت است:

• درک پیشینه مددجو : مددکاران اجتماعی اغلب با سوابق پیچیده خانوادگی و سوابق سلامت سروکار دارند. دانش ژنتیک به درک شرایط ارثی و تأثیرات بالقوه آنها بر سلامت جسمی و روانی مراجع کمک می کند.
• تصمیم گیری آگاهانه: ژنتیک می تواند به فرآیندهای تصمیم گیری کمک کند، به ویژه در مواردی مانند فرزندخواندگی یا مراقبت از خانواده، که درک استعدادهای ژنتیکی می تواند بسیار مهم باشد.
• ملاحظات اخلاقی: مددکاران اجتماعی باید پیامدهای اخلاقی اطلاعات ژنتیکی مانند محرمانه بودن، رضایت آگاهانه و احتمال تبعیض ژنتیکی را بررسی کنند.

پیش نیازهای آموزشی یک مددکار اجتماعی در حوزه شغلی مشاوره ژنتیک

بنابراین به عنوان یک مددکار اجتماعی؛ در صورتی که گرایش جذب شغلی به عنوان مددکار بیمارستان، درمانی، انجمن های توانخواهان یا بیماری های صعب العلاج و  کلینیک های مشاوره ژنتیک را دارید باید موارد ذیل را آموزش دیده باشید و به آن تسلط پیدا کنید.

• اصول اولیه ژنتیک: شامل درک ژن ها، کروموزوم ها، DNA، الگوهای وراثت و اختلالات ژنتیکی رایج است. درک واضح این مفاهیم زمینه را برای دانش کاربردی بیشتر ، فراهم می کند.
• مشاوره و آزمایش ژنتیک: شامل درک زمان ارجاع مراجعان به مشاوره ژنتیک، فرآیند آزمایش ژنتیک و تفسیر مسئولانه نتایج
• جنبه های روانی-اجتماعی ژنتیک: درک کنید که چگونه شرایط ژنتیکی می تواند بر پویایی های روانی و اجتماعی فرد و خانواده تأثیر بگذارد. شامل دانش مکانیسم های مقابله، سیستم های پشتیبانی و برنامه ریزی مراقبت بلند مدت
• مفاهیم اخلاقی، قانونی و اجتماعی : شامل مسائل مربوط به حریم خصوصی، تبعیض بالقوه، و درک حقوق و استقلال مراجعین در زمینه اطلاعات ژنتیکی.
• صلاحیت فرهنگی در خدمات اجتماعی ژنتیک : ابعاد فرهنگی ژنتیک را بشناسید، از جمله اینکه فرهنگ های مختلف چگونه به اختلالات ژنتیکی و آزمایش ها نگاه می کنند. یک رویکرد شایسته فرهنگی در ارائه مراقبت موثر و حساس بسیار مهم است.
• حمایت و سیاست: از سیاست های جاری و تلاش های حمایتی مرتبط با ژنتیک و مراقبت های بهداشتی آگاه باشید. درک کنید که چگونه مددکاران اجتماعی می توانند از خدمات ژنتیکی بهتر و سیستم های پشتیبانی برای مراجعین حمایت کنند.

یکی دیگر از چالش های مددکار اجتماعی و مشاوره ژنتیک موضوع ژنتیک اجتماعی است ژنتیک اجتماعی علمی است که دانش و تکنولوژی پایه سلامت، دانش بیماری ها و ژنومیک را به صورت واقع گرایانه و مسئولانه در جوامع و به نفع افراد جامعه، به کار می گیرد و  سعی دارد تا خدمات ژنتیک را در اختیار عموم افراد جامعه قرار داده، تا در نهایت به نحو عادلانه، سلامت آحاد افراد جامعه را به سهم خود، ارتقاء بخشد.

ژنتیک اجتماعی در پی چیست؟

ژنتیک اجتماعی و اقدامات اصلی ژنتیک اجتماعی، شکاف علمی و فن آوری موجود بین کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه را تحلیل می کند، داشته های پایه نظام سلامت در کشور را شناسایی می کند، سپس شبکه های ارائه خدمات ژنتیک را با تکیه بر نقاط قوت و همسو نمودن این نقاط، تشکیل می دهد.

بعد از آن با اتصال و ادغام این شبکه ها به نظام سلامت پایه، عرضه خدمات ژنتیک را در بستر جامعه ممکن می سازد، اگرچه اهداف و راهبردهای ژنتیک اجتماعی کل جامعه را هدف می گیرد اما روش آن بهره مندی تک تک افراد در بستری خانوادگی است.

ژنتیک اجتماعی در پی آن است تا با اجرای استراتژی های مبتنی بر سامان بخشی، بازآرایی و نوسازی اهداف مورد نظر این علم را محقق سازد و مددکار اجتماعی به عنوان مشاور و تسهیلگر می تواند برای اجرای این اهداف در بخشهای درمانی و کلینیک های مشاوره ژنتیک کوشش نماید.

وظایف و کارکرد مددکاران اجتماعی در مشاوره ژنتیک

در نهایت باید گفت که وظایف و کارکرد مددکاران اجتماعی در مشاوره ژنتیک بطور خلاصه شامل این موارد است :

• آموزش به مراجعین : شفاف سازی اطلاعات ژنتیکی پیچیده به روشی قابل فهم و مرتبط با موقعیت های مراجعین.
• حمایت عاطفی: ارائه مشاوره برای کمک به مراجعان برای مقابله با تأثیرات روانی اختلالات یا نتایج آزمایشات ژنتیکی.
• دسترسی منابع: کمک به مراجعان برای دسترسی به منابع پزشکی، مالی ، بیمه ای جامعه مرتبط با شرایط ژنتیکی آنها.
• سلامت عمومی جامعه : شکل‌دهی سیاست‌های بهداشت عمومی مرتبط با ژنتیک.
• آموزش سیاستگذاران: اطلاع رسانی به سیاستگذاران در مورد نیازهای افراد دارای شرایط ژنتیکی و اهمیت قوانین حمایتی.

نقش های کلیدی مددکاران اجتماعی در فیلد مشاوره ژنیک

پس با این اطلاعات می توان گفت مددکاران اجتماعی مسلط به مشاوره ژنتیک دارای دو نقش کلیدی هستند که شاید در نگاه اول با هم در تضاد باشند ولی هر دو نقش، به یک اندازه به درک بیشتر از ارتباط بین احساسات و تفکر که برای مشاوره ژنتیک ضروری هستند، کمک می نماید. این ۲ نقش عبارتند از: تسهیل در تصمیم گیری و دادن اطلاعات کافی.

ملاحظات اخلاقی در اخلاق کار اجتماعی ژنتیکی

و در راستای انجام این وظایف مددکاران اجتماعی، تاکید بر این است که ملاحظات اخلاقی در اخلاق کار اجتماعی ژنتیکی ستون فقرات عملکرد مددکاری اجتماعی را تشکیل می دهد و مددکاران اجتماعی باید این موارد را در همه وظایف خود انجام بدهند:

• محرمانه بودن: حصول اطمینان از محرمانه ماندن اطلاعات ژنتیکی و به اشتراک گذاشتن آن با زوجین یا والدین مرتبط.
• رضایت آگاهانه: اطمینان یافتن از اینکه مراجعین پیامدهای آزمایش و مشاوره ژنتیک را درک می کنند.
• عدم تبعیض: حمایت از مراجعین برای اطمینان از عدم تبعیض بر اساس اطلاعات ژنتیکی آنها.

مددکاری اجتماعی و مشاوره ژنتیک

یادداشت اختصاصی از دکتر معصومه کمال الدینی پیرامون موضوع نگاهی مختصر به رابطه مددکاری اجتماعی و مشاوره ژنتیک

منابع برای مطالعه بیشتر

1. Julia B. Rauch.1988.Social Work and the Genetics Revolution: Genetic Services . Vol. 33, No. 5 ، pp. 389-395 . https://www.jstor.org/stable/23715638
2. S J O Weiss.1976 .social work and genetic counseling DOI: ۱۰.۱۳۰۰/J010v02n01_
3. J Natl Med Assoc. 1981. The Social Worker’s Role in Genetic Counseling. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2552785/
4. Schild, D. R., Taylor-Brown, S., & Djurdjinovic, L. (2006). Social Work and Genetics. In S. Gehlert & T. A. Browne (Eds.), Handbook of
5. health social work(pp. 568–۶۱۴). John Wiley & Sons

رسانه تاب آوری ایران